Avui divendres, 21 de juny, és el Dia Mundial contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. La data es va implantar l’any 1977 per pressionar els governs del món perquè millorin els serveis de salut per a les persones que pateixen aquesta malaltia i augmentin els recursos per a la recerca sobre les seves causes, tractament i guariment.
Coincidint amb aquesta data, el ple municipal extraordinari celebrat el passat dimecres 19 de juny va aprovar per unanimitat una proposta de JxTeià “per millorar la vida de les persones afectades per l’ELA”, una malaltia neurodegenerativa del sistema nerviós. Els pacients d’ELA perden gradualment la capacitat de controlar els músculs voluntaris, que són els que ens permeten caminar, menjar i parlar.
En aquests moments, a Catalunya hi ha més de 500 persones diagnosticades, amb una esperança de vida d’entre tres i cinc anys durant els quals esdevindran completament dependents, “amb el patiment que això comporta al propi afectat i al seu entorn social i familiar”. Tal com exposa la moció, “a les fases finals de l’ELA, el malalt requereix cures les 24 hores del dia”. Es tracta d’“una atenció molt difícil d’assolir per a la gran majoria de les famílies i que comporta una gran càrrega econòmica”.
Per tot plegat, és “urgent” i necessària “una legislació que reconegui la singularitat d’aquesta malaltia. Hi ha d’haver una resposta de les administracions davant la manca de prestacions i recursos suficients per cobrir les despeses i proporcionar cures en l’àmbit de la Seguretat Social”.
El text aprovat assenyala nou “necessitats importants”:
- “Establir d’un grau de discapacitat 3, de mínim del 65%, en el mateix moment del diagnòstic, i elevar-lo automàticament un any més tard fins al grau 4, corresponent a la discapacitat total (96-100%).
- Tramitar de forma preferent el reconeixement de la situació de dependència, concedint el grau II des del mateix moment del diagnòstic, en un termini màxim de 3 mesos, i establir el silenci administratiu positiu en aquesta demanda.
- Afegir el concepte de la dificultat respiratòria al barem de mobilitat per al reconeixement del grau de discapacitat.
- Incloure l’especificitat de l’ELA en la Llei de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència per garantir serveis multidisciplinaris i els recursos tècnics i humans necessaris.
- Garantir serveis de fisioteràpia a domicili en els casos de gran dependència.
- Assegurar el manteniment de les bases de cotització a la Seguretat Social d’aquells familiars que hagin hagut d’interrompre la seva feina per prestar atenció al malalt.
- Garantir els ajuts al transport per a les persones malaltes d’ELA.
- Impulsar l’avaluació de l’estratègia de malalties neurodegeneratives.
- Prioritzar la incorporació al sistema de salut els nous tractaments innovadors que aprovi l’Agència Europea del Medicament.
Per tot això, els grups municipals de l’Ajuntament de Teià (GdT, CaT-ERC, JxTeià, PSC i PP) “manifesten la solidaritat i el suport a les persones malaltes d’ELA i a les seves famílies”, i “exigeixen l’impuls urgent de les reformes legislatives per donar compliment a les necessitats expressades anteriorment, amb l’aprovació de la Proposició de Llei per millorar la vida de les persones afectades per l’ELA i la de les seves famílies, que s’està tramitant al Congrés dels Diputats”.
A més, els grups es comprometen a promoure des de l’Ajuntament “campanyes d’informació i acompanyament a les persones malaltes d’ELA i als seus familiars i cuidadors per poder accedir a tots els ajuts i prestacions a la seva disposició”.